Keď je každý úsmev odmenou

Tretina pacientov, ktorí ochoreli na rakovinu, trpí strednými až silnými bolesťami. Nespôsobuje ich len samotné ochorenie, ale aj bežné diagnostické metódy. Osobitne detskí pacienti liečení chemoterapiou prežijú za týždne liečby viac infúzií, odberov kostnej drene a lumbálnych injekcií ako desiatky ostatných ľudí dokopy za celý svoj život. Z reverzu, ktorý podpisujú rodičia malých pacientov: „Liečivá metotrexá, cytozín arabinozid (Ara-C) a hydrokortizón sa budú podávať do miechy (TTT terapia) štyri týždne a ďalej prvý deň 6. a 9. týždňa a potom každých šesť týždňov... Po podaní moje dieťa bude musieť pokojne ležať 30 minút, aby sa liečivá dostali do hlavy. Ak miecha môjho dieťaťa nebude po najmenej troch cykloch obsahovať rakovinové bunky, on alebo ona môže obdržať udržiavaciu TTT terapiu každých dvanásť týždňov... Časti tkanív môjho dieťaťa, ktoré boli vybrané a nie sú potrebné pre bežnú diagnostiku, sa môžu použiť teraz alebo v budúcnosti na výskum a skúšky pre skúmanie toho, ako sa rakovina vyvíja...“ Čokoľvek, čo sa urobí pre úľavu malých, holohlavých a statočných človiečikov, ktorých život obmedzený rádiusom hadičiek infúznych prístrojov a sprevádzaný stonmi spolutrpiacich sa stal im a ich mamám a otcom dlhodobým ťažkým údelom, si zasluhuje našu úctu a súčinnosť. Spoločný osud a dialógy Na linkách globálnych diskusných skupín internetu sa rodičia malých onkologických pacientov vo svete vyžalujú, radia si navzájom, fúkajú svoje i cudzie rany. F. píše všetkým (diskusnej skupine pediatrickej onkológie): „Milí všetci, mojej vnučke Natálke diagnostikovali ALL... Sme zúfalí. Akú máte skúsenosť, aké sú šance na vyliečenie?“ Patty (matka osemnásťročného Jamesa) odpovedá: „Ak je Natálka bojovníčka, bude tu ešte dlho, dlho!“ Joy (matka dvojročnej Jessicy): „Mojej dcére diagnostikovali ALL, keď mala osem mesiacov. Ale videla som chlapčeka, ktorý mal túto diagnózu ako dvojmesačný. Po štandardnej liečbe mal relaps, ale potom absolvoval BMT a teraz sa má výborne. Jessica je na CCG protokole. Je to fajn, že niekto má rovnakú liečbu ako Jessica. Všetko najlepšie Natálke.“ F. adresuje Joy: „Milá Joy, prežívanie rovnakého osudu je úľavou. Natálka absolvovala dva týždne chemo, teraz mala prestávku pre hnačky, najmenej šesť dní intenzívnej liečby je pred ňou. Vieš si predstaviť bláznenie vôkol, temer predávkovaná glukóza a podobne. Je veľmi slabá, ale bojuje. Každý jej úsmev je odmenou pre rodičov. A ako sa má Jessica?“ Joy reaguje: „Je to boj. Najhorších je prvých šesť mesiacov. Jessica bola prvýkrát hospitalizovaná na osem týždňov. Ako znášala Natálka metotrexát? Jessica má skončiť protokol v septembri. Ťažko uveriť, že sú to už dva roky od diagnostikovania.“ Pocit viny na nesprávnom mieste Elaine (matka deväťročného Jakubka) píše všetkým: „Najhorší z mojich pocitov je pocit VINY, že som si skôr neuvedomila, že môj syn je TAK VÁŽNE chorý. Muž mi hovorí, Elaine, čokoľvek by si bola urobila, aj tak by tvoj syn mal leukémiu... Veľa som sa poučila od rodičov v nemocnici, väčšina z nich nenávidí túto chorobu. Pár dobrých slov jednému rodičovi chorého dieťaťa povie viac ako tisíc tým, ktorí nevedia, čo to je. Ďakujem vám všetkým, priatelia, za vaše odpovede, veľa som od vás získala.“ Marry a Paul tiež všetkým: „Napriek tomu, že Jamie je medzi prvým a druhým cyklom chemoterapie a nemá na hlave ani vlas, je takým bežným dieťaťom, ako len môže dvaapolročné dieťa byť. Posledné mesiace sme mali problémy s jeho jedením a chôdzou, no pomaly sa vracia do normálu. Stále sa však bojíme infekcií, takže nemôže byť v škôlke. Teraz sme veľmi nudnou, no spokojnou rodinou s naším milovaným synom. Minulý týždeň sme s ním boli na hasičskej strážnici a chlapi boli úžasní, keď ho odviezli na mašine so všetkými tými svetlami a húkačkami.“ Rita (matka štrnásťročného Richarda) Elaine: „Čítam odkazy a plačem. Niekedy si myslím, že viac poznania pomáha, niekedy zasa, že je to horšie. Asi preto, že neviem celkom pochopiť, čo znamenajú tie genetické, morfologické a bunkové kľučky.“ Marry Ann (matka päťročného Jonatána) pre Elaine: „Iba rodič dieťaťa chorého na rakovinu môže pochopiť strach, bolesť a zúfalstvo celej situácie. Pôvodne som išla s ním k pediatrovi akože s prechladnutím a ten ma poslal domov, že som neurotická mater. Teraz si vyčítam, že som to včas nezachytila, hoci som diplomovaná sestrička. Cítim sa taká bezbranná.“ Francisco z Filipín (otec osemročnej Grace) všetkým: „Grace bola očarujúcim dievčaťom, pokiaľ sme ju nemuseli odviezť do nemocnice so silným krvácaním z nosa a zvracaním krvi. V ten decembrový deň prežila len vďaka anjelom v podobe starostlivých lekárov a sestier... S manželkou prežívame bezradnosť a bolesť všetkých rodičov detí, trpiacich na rakovinu. Keď sme vyčerpali svoje sily a financie - na mesiac v nemocnici nestačili ani štyri naše mesačné zárobky - dospeli sme konečne do udržiavacej fázy liečenia. Cítil som sa zúfalý, nepotrebný, podobne ako chudobní rodičia, ktorí nemajú peniaze nielen na úplnú, ale ani na časť chemoterapie.“ Elaine píše všetkým: „Dnes som sa bavila s primárkou o homeopatii. Hovorím jej: Tak prečo to dávajú deťom? Ona: Pomáha to! Ja: Komu? Deťom??? Ona: Nie, rodičom!“ Lynne (matka trinásťročnej Katky) adresuje Holly zo Zambie: „Obdivujem tvoju statočnosť. Začínam mať strach z takých vecí, ako je kyslíková nedostatočnosť. Naozaj závidím ľuďom, ktorí majú možnosť súkromnej ošetrovateľky. Máme tu najlepšiu lekársku starostlivosť, poistenie a liečenie Katky nestojí nič. Problém spočíva v tom, že nemocnice v Južnej Afrike nie sú súkromné kliniky, ktoré by prijímali onkologické deti a vedeli by ich liečiť. Jednolôžkové izby sú pre veľmi ťažké prípady a vždy si berieme vlastnú posteľnú bielizeň, závesy a pod. Je to štátna nemocnica a jej rozpočet bol veľmi krátený. Dobré sestričky odišli pre nízke zárobky do iných štátov...“ Jeniene (matka štvorročného Alexa) pre Lynne: „Konsolidačná fáza liečenia môjho Alexa bola v podstate bez problémov. Moja celková skúsenosť je však bolestná, citovo aj fyzicky. ALL obráti život naruby, to neželám nikomu. Nabrala som však s ňou i veľa sily. Spoznala som, aké neuveriteľne statočné a silné sú tieto deti. Prechádzajú peklom, vychádzajú však z neho obdivuhodne zotavené.“ Písačky a monológy Na Slovensku zomrie ročne na zhubné nádorové ochorenie asi dvanásťtisíc ľudí, ich ročný nárast je vyše dvadsaťtisíc. Takmer niet rodiny, ktorej by sa tento osud vyhol. Lekárska veda sa stále borí s úlohou jej lepšieho diagnostikovania a spoľahlivejšieho liečenia. Už druhý rok beží v Onkologickom ústave sv. Alžbety na Heydukovej ulici v Bratislave prístroj na včasnú, neinvazívnu (a teda aj nebolestivú) diagnostiku onkologických ochorení, PET tomograf. Rádiofarmakum FDG, liečivo potrebné na zobrazenie ložísk, ktoré nemôže odhaliť nijaký iný prístroj, sa dováža z Ústavu jadrovej fyziky pri Prahe. Žiaľ, nevyhnutne sa počas prepravy z neho strácajú prirodzeným rozpadom takmer tri štvrtiny. Špičkový diagnostický prístroj v hodnote 250 miliónov korún z prostriedkov deblokácie dlhu Ruska voči Slovensku (poznáte ušľachtilejšie zužitkovanie?) teda pracuje len na štvrtinu možného výkonu. Už teraz ho absolvovalo vyše 600 pacientov, no mohlo trikrát viac... Navyše, mohla sa zaviesť diagnostika významných neurologických a srdcovo-cievnych ochorení. Včasné odhaľovanie Alzheimerovej choroby a infarktov myokardu bude s rastom priemerného veku obyvateľstva čoraz aktuálnejšie. Pre budúcnosť nášho zdravotníctva, ale i slovenskej vedy už niekoľko rokov interdisciplinárny kolektív asi stovky vedcov intenzívne pracuje na projekte výstavby cyklotrónového centra, bez ktorého sa napríklad krátkožijúce, a teda aj citlivejšie a bezpečnejšie, rádionuklidy, potrebné pre výrobu nových rádiofarmák, robiť nedajú. Dve slovenské vlády sa zhodli na účelnosti využitia deblokačných prostriedkov pre tento cieľ. Historicky sa stal garantom projektu Úrad pre normalizáciu, metrológiu a skúšobníctvo SR. Je totiž nadriadeným orgánom Slovenského metrologického ústavu (SMÚ), vybraného pre svoju polohu, vhodnú infraštruktúru a voľné priestorové kapacity na umiestnenie cyklotrónu DC72 z Ruskej federácie. Spolu s gestorom centra - ministerstvom školstva - hľadá cestu ako čo najrýchlejšie zaviesť výrobu vlastných rádiofarmák, a tým nielen rozšíriť počty diagnostikovaných pacientov, ale aj škálu diagnóz. Pre takéto urýchlenie je možná prestavba objektu SMÚ s využitím cyklotrónu Cyclone 18/9 belgickej výroby, ktorého nákup nám výhodne umožnila Medzinárodná agentúra pre atómovú energiu vo Viedni. Tá zakúpila už aj celý rad zariadení pre bezpečnú výrobu rádiofarmák i prísne predprevádzkové merania, kontrolu pracovného a životného prostredia. Slovenskej vede, v ktorej má biochémia, molekulová biológia, virológia a endokrinológia hlbokú tradíciu, sa v krátkom čase otvára nebývalá možnosť zapojiť sa do vývoja novej generácie rádiofarmák, ktoré sa zakladajú na značení monoklonálnych protilátok, oligonukleotidov pre expresiu génov a ligandov bunkových receptorov, t.j. ísť až do zobrazovania najzákladnejších funkcií zakódovaných v živom ľudskom organizme. Provinciálne, tmárske myslenie Z rozličných pohnútok a s nebývalou energiou sa však rozšírila medzi občanmi Karlovej Vsi kampaň proti cyklotrónovému centru. Návrh na územné rozhodnutie pre výstavbu vyvolal petície v duchu hesiel Nechceme zomrieť na rakovinu kvôli cyklotrónu! Žiadame o zastavenie všetkých prác spojených s realizáciou výstavby! Povrchná a neobjektívna medializácia (Ochranári hovoria jasne: Megakomplex zamorí okolie rádioaktívnymi látkam!) je zväčša slepá a hluchá voči argumentom a zdôvodneniam investora, nehovoriac o strategických potrebách spoločnosti tretieho tisícročia. Oponenti sa nezdráhajú deklarovať „škodlivosť jediného rádioaktívneho atómu“ alebo stovku odborníkov obviniť z úplatkárstva a netransparentných operácií. Ing. J. K. z Energie tretieho tisícročia pre agentúru SITA „vedecky“ vypočítal, že provízie na jedného človeka pri tejto investícii môžu dosiahnuť desať miliónov korún. „Jadrový expert“ argumentuje proti bezpečnosti cyklotrónu dohadmi, ktoré s ňou zjavne nesúvisia, a ak, tak by mali byť predmetom trestného oznámenia. Trápne a donkichotsky sa ignorujú stanoviská nielen najvýznamnejších domácich, ale i zahraničných odborníkov a svetové skúsenosti stoviek cyklotrónových pracovísk. Trepe sa o hrozivom prekračovaní limitov ožiarenia obyvateľstva, no zamlčuje sa, že hygienici dovoľujú len jednopercentné (!) prevýšenia priemerného prírodného pozadia. Zdá sa však, že iniciátori petičných výborov nemajú záujem o skutočný dialóg s odborníkmi. „Globálne“ a „ekologické“ myslenie, žiaľ, v tomto prípade vyznieva ako hlboko provinciálne, tmárske a nesolidárne. Rádiofóbia naďalej prekvitá Otázkam, obavám a petíciám radových občanov sa nemožno čudovať, nikdy nebude dosť osvety a vysvetľovania proti rádiofóbii. No človek, ktorý roky pracoval s radiáciou, dôverne pozná jej vlastnosti aspoň na fyzikálnej úrovni, by ju nemal pre svoje osobné ambície používať účelovo ako strašiaka. Ani práca viacerých publicistov nie je na úrovni ich vzdelaných kolegov a napokon aj zamlčiavaná pravda je stanovisko. Keby aspoň zlomok svojej energie venovali miestne petičné výbory, ako i niektoré združenia - hádam v úprimnej starostlivosti o svojich spoluobčanov a možno len očakávajúce štedrú podporu daňových poplatníkov - skutočným problémom zdravia a spokojnosti občanov a nefrustrovali ich pseudoodbornými argumentmi, zaslúžili by sa viac nielen o matku Zem, jej trvalo udržateľný rozvoj, ale aj o zdravie jej teraz a tu živých, malých či veľkých obyvateľov. Nedá sa pochopiť etika takých tribúnov, ktorí sa dokážu o primárke detskej onkológie arogantne vyjadriť, aby si ,,robila svoj biznis“, alebo odmietnu úprimné pozvanie inej primárky na návštevu diagnostického pracoviska. Pritom lekári a sestričky sústavne aplikujúci chemoterapeutiká pacientom nesú najväčšie riziko ich kancerogenity. Rovnako aj riziko pracovníkov nukleárnej medicíny pri systematickom podávaní rádiofarmák je prinajmenšom tisícnásobne vyššie ako kohokoľvek iného. Onkologické kliniky nie sú biznis, pracujú tam naozaj anjeli v bielych plášťoch, hoci vedia, že sa ich pacienti boja a verejnosť ich prácu nevie doceniť. Ani cyklotrón nemôže byť satan, no výzva pre mladých a dobrodenie pre chorých. Veľmi si želám, aby sme o rok-dva mohli podať lekárom rádiofarmaká, ktoré nám nikdy nikto iný dodať nemôže. No čas pracuje neúprosne proti nám i proti všetkým, ktorí by to potrebovali.